mercoledì 11 febbraio 2009

Lorenzo Odone (1978 - 2008)

Tanti anni fa rimasi colpita da una storia vera, toccante, terribile e piena di speranza - negata e ritrovata e poi ancora negata.

Si tratta della storia di Lorenzo Odone, che molti possono ricordare grazie al Film "L'olio di Lorenzo" del 1992. Il film è certamente molto bello, e abbastanza fedele alla storia reale.
Lorenzo Michael Murphy Odone è nato il 29 maggio 1978 a Washington, negli Stati Uniti, da Augusto e Michaela Odone. Pare fosse un bambino dall'intelligenza vivace e precoce: a 5 anni parlava fluentemente inglese, francese e italiano, e la sua curiosità era spiccata.
La famiglia si trasferì per lavoro alle Isole Comoro, dove gli insegnanti notarono delle difficoltà comportamentali e di concentrazione.
Questi sintomi peggiorarono nel tempo, si aggiunsero inquietanti black out e perdita di memoria: i genitori pensavano a una infezione tropicale presa alle Isole Comoro, ma i medici diagnosticarono l'ALD (l'Adrenoleucodistrofia) una terribile malattia genetica fatale.
L'Adrenoleucodistrofia comporta la distruzione progressiva della mielina, una sostanza grassa che permette ai neuroni di trasportare l'impulso elettrico. Il cervello a poco a poco si spegne: tra i sintomi ricordiamo che sopravviene difficoltà di movimento fino alla completa inabilità (aprassia), demenza, afasìa, cecità. La lista è lunga e penosa.
Si diventa completamente disabili, un fantoccio che aspetta di morire. Una condanna a morte, tra le più tremende.
Questa diagnosi sconvolse comprensibilmente i genitori che però non si diedero per vinti: cominciarono la ricerca estenuante di una cura per il loro figlioletto di pochi anni, e nonostante fossero estranei all'ambiente medico, studiarono loro stessi un rimedio per Lorenzo, partecipando anche a simposi e passando molte ore sui libri e le riviste scientifiche.
Grazia alla tenacia e alla perseveranza, mentre i sintomi di Lorenzo peggioravano sempre di più, gli Odone misero a punto una cura diversa da quelle conosciute finora: sintetizzarono un inedita miscela di olii vegetali raffinati che aiuta a rallentare il processo degenerativo, in particolare nei pazienti presintomatici. Questa sensazionale scoperta avvenne nell'ambito di una ricerca scientifica non certo ufficiale portata avanti con perseveranza dagli Odone in prima persona solo per amore di Lorenzo.
Purtroppo però il processo di smielinizzazione in Lorenzo era troppo avanzato: rimase per tutta la vita incapace di parlare, muoversi, sorridere, deglutire, mangiare. Cieco, muto, e disabile quasi completamente fisicamente: era in grado di dire "sì" o "no" con un battito delle palpebre, a volte con una pressione leggera delle dita.
I suoi genitori, che non si arresero mai, fondarono il Progetto Mielina, una fondazione internazionale senza fini di lucro, che ha lo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti (come l'ALD, ma non solo).
Michaela e Augusto si dedicarono tutta la vita alla cura del loro figlio, vestendolo, lavandolo, nutrendolo (tramite un sondino), parlandogli, leggendogli storie e facendogli ascoltare musica.
Nel 2000 Michaela venne a mancare. Augusto fece ascoltare al figlio delle registrazioni della voce di Michaela, avendo in cambio quello che sembrò un tentativo di emissione di suoni volontari da parte di Lorenzo.
"Michaela una volta disse che il vero Lorenzo era chiuso a chiave nel suo corpo affetto da ALD" disse Augusto Odone a un giornalista britannico nel 2001, "E io credo che sia vero".

Il 30 maggio 2008, un giorno dopo al suo trentesimo compleanno, Lorenzo Odone è spirato nella sua casa in Virginia, con suo padre a fianco, ormai settantacinquenne, a causa delle complicazioni sopraggiunte dopo una polmonite, dovuta alla presenza di cibo nei polmoni.

L'olio di Lorenzo fu prescritto per anni ai malati conclamati di Ald, senza avere effetti definitivi. Diversa la sperimentazione sui malati ancora presintomatici.
L'ALD colpisce i maschi con il gene della malattia generalmente tra i 5 e gli 8 anni; la terapia preventiva con l'olio ha dato risultati impressionanti: di 120 bimbi sottoposti alla cura, 83 sono ancora asintomatici e liberi dalla malattia.
L'olio di Lorenzo ha una effettiva efficacia preventiva.

7 commenti:

Viviana B. ha detto...

Che botta...
Ricordo bene la vicenda, proprio grazie al toccante film che tu hai citato.
Il pensiero di un genitore che sopravvive al proprio figlio è straziante.
Ciao

Zion ha detto...

forse però è meglio così, piuttosto che lasciarlo alle cure di estranei...forse.

Viviana B. ha detto...

No, non mi sono spiegata. Intendevo dire che comunque un genitore spera di morire prima del proprio figlio. Magari da ultracentenario, eh, e con tutti i toccamenti e gli scongiuri del caso, ma comunque non si augura mai di vivere più a lungo del proprio figlio.
Credo che vedere il tuo piccolo, il frutto dell'amore che ha unito te ed un'altra persona, spegnersi prima di te sia straziante, ecco. Era questo che intendevo dire.

In questo caso specifico di Lorenzo, poi, gli estranei erano anche del tutto impreparati, quindi lui ha beneficiato doppiamente delle cure: sia perchè i suoi genitori si sono documentati e fatti un mazzo tanto, sia perchè di certo non gli è mai mancato amore.

Carla ha detto...

A proposito, non so se hai letto:

http://www.repubblica.it/2009/02/sezioni/esteri/aminoacidi-curano/aminoacidi-curano/aminoacidi-curano.html

Moky ha detto...

Una storia forse parallela a quella di Eluana e di Terri Schiavo. Ed e' il testamento al fatto che quando spinta al limite, la mente umana e' piena di risorse. Grazie per averla ricordata, soprattutto inluce degli eventi degli ultimi giorni...

Viviana B. ha detto...

Scoppio di gioiaaaaaa!!!!!

Donatella ha detto...

la tenacia dell'Amore